6 Puntos sobre las enfermedades raras
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En el marco del día mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras (AMAER) organizó un foro para abordar las prácticas más destacadas en atención a pacientes con enfermedades lisosomales y discutir los retos que aún se enfrentan. Aún falta mucho por trabajar conjuntamente, para el desarrollo de políticas públicas sustentables. Seis aspectos que deben conocerse de las enfermedades raras:
1-Las enfermedades raras o poco frecuentes, son enfermedades crónicas, degenerativas e incapacitantes. 2-De acuerdo con la Ley General de Salud son aquellas que tienen una prevalencia menor a 5 por cada 10,000 mexicanos. 3-Se estima que existen más de 7,000 enfermedades raras y posiblemente entre el 6 y el 8% de la población mundial están afectados1,2. |
4-menos del 5% de enfermedades raras tiene tratamiento
5-México ha avanzado en la detección, diagnóstico y acceso a las terapias para pacientes con enfermedades raras.
6-Es primordial trabajar en un proceso unificado que garantice la equidad y oportunidad en el acceso y la continuidad de la atención médica sin importar la institución de seguridad social del afiliado.
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